我無數(shù)次被告知阿奇“很難看出來他有唐氏綜合癥。”我聽人用很多不同的方式說過。“哇,當(dāng)我第一次看到他，我根本看不出來他有唐氏綜合癥”,“他真的看起來不怎么像患有唐氏綜合癥?！?我不騙你,在他的第一個學(xué)校，一位媽媽說了這些話)。對于養(yǎng)育一個患有唐氏綜合癥的孩子,我是一個新人，我不知道如何解釋。我想了很久了。這應(yīng)該讓我感覺好些嗎?它沒有。這是患有唐氏綜合癥的孩子的媽媽喜歡聽嗎?我不這么認(rèn)為。我甚至問朋友:“你能通過觀察阿奇,告訴我他有唐氏綜合癥嗎?”通過人們的反應(yīng),我可以判斷人們認(rèn)為說他看上去不像患有“唐氏綜合癥”，這是件好事。就像他們認(rèn)為,如果他們說,“當(dāng)然,他有患有唐氏綜合癥的一切特征,我絕對看得出來”，在我聽來這將是一個負(fù)面的或者有害的事情。

那天在麥當(dāng)勞游樂場(有趣的東西總是發(fā)生在麥當(dāng)勞游樂場),一個女人問我阿奇“是不是唐氏綜合癥”。我告訴她,他確實(shí)有唐氏綜合癥。然后她說:“我這么想的,但并不肯定。他看起來不嚴(yán)重”。我沒有什么好回答。我通常不會處于這種情況下。聰明的話語總是滯后的。我知道她不想要聽起來無知或者是不禮貌。事實(shí)上,很明顯,她是想贊揚(yáng)我患有唐氏綜合癥但是很溫和的孩子。

但情況是:告訴我,我的唐氏綜合癥孩子看起來不那么像患病了,或無論怎樣的語言試圖表達(dá)這一觀點(diǎn)，不是恭維。這意味著你認(rèn)為，讓我知道我的孩子看起來并不像他應(yīng)有的那么糟，我會高興?！扒闆r本可能會更糟?！?

首先,我碰巧喜愛伴隨這一額外染色體而來的身體特性。我認(rèn)為他們很漂亮很珍貴。我不是在嘗試美化它。阿奇擁有所有這些特性。從他的杏眼,到他低位的小耳朵。他胖乎乎的小手和額外寬的腳是我最喜歡的特點(diǎn):他的大腳趾和其余腳趾之間的額外空間。他有所有典型的唐氏綜合癥特征,如果可以，我不會改變?nèi)魏我粋€。

我絕對沒有渴望兒子出現(xiàn)更多的“典型”特征或讓他看起來像他“不那么殘疾”。不管你是想說什么。我真的不喜歡它。我知道,一個人在評論的時候是善意的。我總是試圖延長寬容。如果你想說一些關(guān)于他的外貌的事情,告訴我他是美麗的,你愛他的眼睛。但是不要告訴我,你幾乎看不出來他患有唐氏綜合癥。